-Umorni smo od toga da godinama svaka naša akcija ostaje samo mrtvo slovo na papiru, propraćeno kojim TV prilogom, člankom u novinama, tapšanjem po ramenu, a poslije toga opet ništa, ljudi opet ostaju sami sa svojom bolešću i sa nerješenim njihovim osnovnim pravima, obrazlaže se u saopćenju Udruženja.

"Želimo reći da nismo jedna od ugrožena vrsta, nego ljudska bića koja su prisutna u vašim životima 24 sata dnevno, sedam dana u sedmici, 365 dana u godini, i da zaslužujemo bolju pažnju ne samo jedan dan u godini.

Rjetka bolest nije egzotična stvar, nego svakodnevni život tu pored nas, i mi trebamo bolju podršku i razumjevanje zajednice i društva u kojem živimo".

U našoj zemlji nažalost veoma je teško izboriti se za elementarna ljudska prava, tako da borba sa bolešću ispada „lakša” stvar. Nije bitno koliko je oboljelih, jedan ili hiljadu i jedan ili pak gdje ko živi, koje je nacionalnosti, vjeroispovijesti, svaki ČOVJEK mora da ima pravo na život, školovanje, posao, lijekove, invalidnost i dostojanstvo, navodi se u saopćenju UG MCUC BiH.

Fena